CONTRA EL RACISMO

El Chojin, Locus y Nerviozzo de Dúo Kie, Gitano Antón y El Langui de La
Excepción, Nach, Lírico, Kase O y Sho-Hai de Violadores del Verso, Xhelazz, Titó y El Santo de Falsalarma, Zatu de SFDK y Ose, todos juntos CONTRA EL RACISMO. PROMOVIDO POR MOVIMIENTO CONTRA LA INTOLERANCIA: www.movimientocon.

¡QUÉ MÁS SE PUEDE DECIR!

Y AQUÍ TAMBIÉN SOBRAN LAS PALABRAS...

DISPERSIÓN

Hoy le he hablado a una mosca.

Le hice preguntas.

Le di nombres, también verbos y adverbios, junto a adjetivos, pronombres, subnombres, recelos y anhelos, refugios del alma que se me habían perdido insconcientes en el propio y profundo desierto de su oasis, y siguiendo al zumbido del constante y sufrible aleteo del moscardón, mi mente divagó.

Con fiel pulcritud a su tendencia de no poder ser más de lo que la naturaleza le ha concedido en referencia a su especie, la mosca, fiel a su condición, declaró su lealtad a todas las acepciones de su nombre que explica el diccionario de la Real Academia de la Lengua Española, entre las que podemos citar: mosca muerta; con la mosca detrás de la oreja; por si las moscas; estar mosca, ser mosca, y otras tantas, pero todas con el común de ser impertinentes, molestas, tercas o, en una palabra, insoportables.

Saqué en conclusión que ser mosca no era nada bueno.

Le pregunté: ¿quién eres?, ¿qué quieres decirme?; ¿tristeza?, ¿amor?, ¿salud?, ¿dinero?....¿traición?, ¿contradicción?.

¿Qué me quieres? ¡dí quién seas!, ¿¡qué debo callar y qué declarar!?; ¿razón?, ¿locura?, ¿perdón? o tal vez, ¿jamás?.

¿Qué me quieres?, ¡dí, quién seas!.

De repente voló sobre mi cabeza haciendo surcos malabares, agobiándome los oídos con su run-run de moscardón gigante, mosca cojonera, o mosca azul, que era la que en realidad era.

Luego, volvió a posarse sobre el cristal de la ventana, y se frotó con un donaire de merecida y repelente vanidad y altivez, muy propios de tal insecto díptero, las patas traseras una con la otra....y llegados a este punto mi mente erraba ya sobre si, mientras se frotaba las patitas, también se limpiaba con ellas el rostro, como lo hacen mis gatitos...y luego me dí cuenta de que escribía ésto, y pensé: ¿será ésto que a mi me pasa, eso que llaman mente dispersa los entendidos en psicología?, ¿o será que estoy, someramente loca, como diría el sentido común?, un familiar cercano de Dña. Psicología, pero que no se parece en absoluto a la misma, tan sólo comparten los genes propios de la evolución social....y cuando miré a mi alrededor, percibí el silencio, y algo en mi cerebro se activo y notó la presencia de una implosión interior, y ya la mosca se había ido, y con ella mis dudas, mi tristeza, mi amor, mi dinero, mi salud, mi verdad, mi traición, mi mentira, mi fe o mi convicción.

Luego volvió, dió un par de vueltas, y como no encontró nada que la motivara a seguir jorobando la paciencia, porque básicamente se la había llevado con ella la vez anterior, se esfumó abiertamente por la puerta....,y junto a ella, también lo hice yo.

VALK.

Elefante - de la noche a la mañana

POR FIN, ¡YA TENEMOS REPRESENTACIÓN EN LAS ISLAS!

Hoy me ha llegado el correo enviado por la FEDER, en referencia al que les envié la semana pasada, y el que paso a copiar integramente, no sin antes comentaros, que también hoy, he hablado sobre la Asociación con uno de mis médicos, concretamente con el reumátolo, Dr. Rúa-Figueroa, y al que le doy toda mi gratitud por su ofrecimiento a colaborar en lo que haga falta. Muchas gracias a todos los estupendos profesionales de la salud que tenemos aquí, en Gran Canaria.

He aquí el informe.

Desde el Servicio de Información y Orientación de FEDER les remitimos la siguiente información:

Familiares y enfermos por dolencias poco frecuentes constituyen formalmente ACER, el primer colectivo de Canarias que reúne a diversas patologías de este tipo

ÁNGELES RIOBO

SANTA CRUZ DE TENERIFE

Enfermos, padres y personal sanitario constituirán mañana la que va a ser la primera asociación de Canarias de afectados por enfermedades raras. Así lo avanzó ayer a DIARIO DE AVISOS la concejal de Salud del Ayuntamiento de Granadilla, María del Carmen Navarro, quien explicó que la iniciativa surge de la necesidad de ofrecer apoyo tanto a los familiares como a los afectados por patologías de difícil diagnóstico.

"Los propios padres y los propios enfermos son quienes nos han marcado por dónde caminar, mostrándonos sus dificultades como la ausencia de medicamentos y de tratamientos, e incluso de la falta de diagnóstico en muchos de los casos", apostilló la edil del Consistorio granadillero, institución que se ha encargado de promover este colectivo.

Gestación del proyecto

El proyecto comenzó a gestarse hace tres años. "Observamos que teníamos vecinos y vecinas con enfermedades raras y que no tenían dónde acudir. Entonces decidimos ponernos en contacto con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y organizamos unas jornadas. Nuestra sorpresa fue cuando empezó a movilizarse mucha gente de dentro y fuera de Tenerife con las mismas dificultades que nadie se ocupa de estas enfermedades raras, lo caro que suele ser el tratamiento así como los traslados a la Península y en el peor de los casos a un país extranjero", precisó María del Carmen Navarro.

Primeras acciones

La Asociación Canaria de Enfermedades Raras (ACER) nace en el municipio de Granadilla de Abona pero está totalmente abierta a miembros de todas las islas. En la constitución formal de este nuevo colectivo participarán unas 15 personas, entre familiares, allegados, afectados y fisioterapeutas. La junta directiva ya está constituida y los estatutos redactados a falta de la firma, que será mañana miércoles. Tras la constitución, la primera acción de AFER irá encaminada a darse a conocer a todas aquellas personas que "están perdidas y que no saben a dónde acudir", mediante acciones de divulgación que llevarán a cabo los propios padres que incluyen la presencia en las redes sociales, remarca la edil granadillera. "Ofreceremos todo el apoyo y orientación relativa a cómo asociarse a Feder, o cómo trasladarse al Hospital 12 de Octubre de Madrid, donde hay una planta especializada en enfermedades raras, sobre dónde ayudas desplazamientos para estancias y durante los traslados y ta mbién estamos coordinados con la oficina de voluntariado para que puedan ayudar".

Apoyos

María del Carmen Navarro adelantó, además, que la Concejalía ha puesto a disposición de la asociación un local en El Médano, que será de uso compartido con el servicio de fisioterapia municipal. Por último, según subrayó la concejal, se cuenta con el apoyo a los afectados por parte del área de Sanidad del Cabildo de Tenerife y de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias.

Ya existen en las Islas asociaciones de enfermedades específicas como puede ser la fibromialgia, o la esclerosis múltiple, pero ACER intenta ir más allá, con el fin de responder a las necesidades de los enfermos cuyas patologías tienen una incidencia especialmente baja. "Por ejemplo, en Granadilla tenemos a dos niños cuyas patologías son las únicas Canarias. Uno de ellos tiene 9 años y padece esclerodermia, una afección de la piel más propia de mujeres adultas, y el otro sufre el anillo del cromosoma 13. En estos casos ellos solos no podrían constituir una asociación", concluye.

CONTACTAR CON:

Concejalía de Salud.

C/ Tomás Iriarte, nº 4.

38600 Granadilla de Abona.

Teléfono: 922.75.99.00 ( Ext. 961 o 966) / 922.75.99.66 / 922.75.99.61

FAX: 922.77.32.56.

salud@granadilladeabona.org

LA CONCEJALA, Dª MARIA DEL CARMEN NAVARRO MORALES.

Saludos cordiales

Estrella Mayoral Rivero

Coordinación SIO
sio@enfermedades-raras.org

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

AÚN QUEDA GENTE QUE SE ACUERDA

Afortunadamente aún queda gente con un atisbo de humanidad, cordura, congruencia y honestidad para consigo mismo y para con los demás. Gracias al apoyo recibido de todos mis amigos y fuentes de emisión para este deseo se haya hecho realidad. Un saludo.
Paso a transcribir literalmente la carta recibida a mi correo por FEDER:
Desde el servicio de información y orientación de FEDER les hacemos llegar la siguiente información que consideramos sera de su interes.
La totalidad de los grupos parlamentarios del Senado presentará una moción para apoyar a las personas con enfermedades raras, que será aprobada en el Pleno del próximo 23 de febrero. Así lo han confirmado hoy en Madrid varios senadores durante la presentación de la campaña Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes.
SINC
España
14.02.2011 15:05
"Vamos a presentar una moción apoyada por todos los grupos de la Cámara", ha asegurado Pedro Villagrán, portavoz del PSOE en la Comisión de Sanidad del Senado. El texto servirá para apoyar a las personas con enfermedades raras y será aprobado en el pleno del 23 de febrero, según Ignacio Burgos, portavoz del PP en la Comisión.
La campaña Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes, presentada en la Cámara Alta y organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), arranca hoy y finaliza el 3 de marzo. En total aglutinará más de 100 actos en España.
"Necesitamos que haya una igualdad de oportunidades real y eficaz para los afectados en todos los ámbitos", ha señalado Isabel Calvo, presidenta de la FEDER. Para ello, Calvo ha pedido que aumente el número de centros, servicios y unidades de referencia que apoyan a los tres millones de enfermos que sufren estas patologías en todo el país.
"La calidad de vida varía mucho en función de la comunidad autónoma", ha explicado Íñigo Ibarrondo, afectado de epidermolisis bullosa, una enfermedad conocida como "piel de mariposa". El joven ha recordado que sus padres llegaron a gastarse 2.000 euros al mes en sus cuidados y se ha lamentado de la lentitud burocrática con la que chocan cada día todos los enfermos.
Formación en atención primaria
Para diagnosticar correctamente este tipo de enfermedades "es fundamental la formación de los profesionales en atención primaria", ha recalcado Villagrán quien añade que cada vez se reconocen más casos de este tipo "porque los padres dan el callo ante quien tengan que darlo".
Por otra parte, el anteproyecto de Ley Integral para la Igualdad de Trato, aprobado el pasado mes de enero en el Consejo de Ministros, ha contado con aportaciones de la FEDER en cuestiones de igualdad de trato educativo. "Se han detectado casos de discriminación escolar, algo que nos pone los pelos de punta", ha concluido su presidenta.
Fuente: SINC
Saludos cordiales
Estrella Mayoral Rivero
Coordinación SIO

(Estribillo de "Nubes de chocolate")

Y menos mal que aún puedo reir como los chinos
y menos mal que el humo no siempre es dañino
y menos mal que el verde alumbra mi camino
¿a qué olerán las flores cuando llegue a mi destino?

GUELFOR (2009)
Estribillo del tema "Nubes de chocolate", del Woche, incluido en el disco "Filtrando ideas" de THE CHIRRIeWATERS (2009)

ST. JAMES INFIRMARY (Versión libre del tema de Louis Armstrong)

Fuí andando al St. James infirmary
a ver a mi chica allí
tumbada en una fría cama
tan dulce, tan rubia y sin mí

Déjala, déjala que parta
bendita por Dios está
aunque busque en este ancho mundo
hombre como yo no encontrará

Cuando muera cálzame buen zapato
quiero un traje y un sombrero caro
dólar de oro en mi bolsillo chico
que se sepa que he muerto rico

GUELFOR7-VIII-10
Grabado en el disco The Chirriewaters, de THE CHIRRIeWATERS (2010)

ME LANZASTE UNA NUBE

Me lanzaste una nube y empezamos a llover
invisible crematorio que revienta en la pared
nacimiento, fetichismo, procrear y perecer
sucedáneo indispensable de las cosas del querer

Me lanzaste una nube y empezamos a llover
con un grito en el ombligo y un infarto entre los pies
las caricias y los besos, las pasiones y la fé
se disfrazan con iconos que se deben mantener

Me lanzaste una nube y empezamos a llover
convirtiendo el santo oficio en teatro del deber
ingenioso desatino a la hora de comer
desayuno, almuerzo y cena, una guerra sin cuartel

Me lanzaste una nube y empezamos a llover
inventando una fanfarria a la hora del placer
inefable soliloquio de una peli de Buñuel
intratable equinoccio cuando empieza a oscurecer

Me lanzaste una nube y empezamos a llover
el sonido de una llave en el borde del andén
precipicio del olvido con la cama sin hacer
el disparo que a uno mata a otro hace renacer

GUELFOR 2-VI-10
A día 08 de Febrero de 2011, en proceso de grabación por LAJUMMA SPASIBA

Promesa

En mi sueño está
veo la ciudad
y nuestro lugar
tan especial.

Duermo en el hotel
recuerdo tu olor
tu mano en mi piel
diciéndome adios.

Prometiste volver...

Resbala mi ser
fundiendo el dolor
corriendo otra vez
sangre y sopor.

Hazme dormir ya
no puedo aguantar
acabemos ya
vida sin final.

Prometiste volver...

Sentí vivir
soñé amar
supe matar
creí morir.

Soñé vivir
supe amar
creí matar
sentí morir.

Supe vivir
creí amar
sentí matar
soñé morir.

Creí vivir
sentí amar
soñé matar
supe morir.

GUELFOR 1-V-0
Grabado por THE CHIRRIeWATERS; tema excluido de su disco Filtrando ideas (2009)
Nueva versión grabada por LAJUMMA SPASIBA (2011)

DEMOCRACIA EN PELIGRO

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¡Es impresionante! En apenas 48 horas, somos 30,000 los que nos hemos unido al clamor ciudadano en defensa de una televisión responsable y de calidad. Alcancemos las 50,000 firmas esta misma semana! Firma la petición y reenvía este mensaje a todos tus amigos y conocidos.

Queridos amigos y amigas,

Con el cierre de CNN+, perdemos uno de los pocos espacios informativos y de debate serios y de calidad que quedan en nuestro país. ¡Unamos nuestras voces en en defensa de una información plural y responsable!

Esta semana se consumó cierre del canal de 24 horas de noticias CNN+ y, con él, uno de los escasos espacios informativos de calidad en la televisión de nuestro país.

El golpe de gracia llegó con la renuncia del grupo Prisa a su derecho de mantener un canal de TV en abierto, tras su fusión con el imperio mediático controlado por el magnate y primer ministro italiano, Berlusconi , y la reciente entrada en Prisa de un poderoso fondo inversor y de especulación estadounidense. El hueco que deja CNN+ será ocupado por un canal dedicado exclusivamente al 'reality show' Gran Hermano.

La pérdida de espacios informativos y de debate serios, y la proliferación de programas dominados por el morbo, el sectarismo y la controversia sensacionalista, amenazan nuestra cultura democrática. Decenas de miles de ciudadanos se están movilizando. Unamos ahora nuestras voces a las suyas en defensa de unos medios de comunicación plurales y responsables en España. Firma la petición ahora y la entregaremos a directivos clave del Grupo Prisa esta misma semana:

https://secure.avaaz.org/es/tv_en_espana/?cl=887954640&v=8048

Acuciado por las deudas y bajo la sombra de una pésima gestión económica, el grupo PRISA cedió hace un año su licencia de TV en abierto a Telecinco, de Mediaset, y ahora se ha apresurado a deshacerse de CNN+, tras once años durante los cuales el canal de noticias ha venido desempeñando un papel crucial como instrumento informativo y de análisis crítico para un número importante de ciudadanos.
Más allá de la funesta desaparición de CNN+, lo que de verdad está en juego es el acceso de los ciudadanos a una información veraz, plural y de calidad, base de un ejercicio responsable y democrático de nuestros derechos y obligaciones.
Las experiencias de Italia (con Berlusconi en control de más del 80% de los canales de noticias del país) y de los Estados Unidos (en los que la gigantesca red de TV por cable Fox News está dando alas a las voces radicales ultraconservadoras del Tea Party), nos sirven de aviso contra la consolidación de modelos mediáticos en los que los beneficios económicos cortoplacistas y los discursos populistas y, a menudo, anti-democráticos, dominan una significativa parte del medio televisivo.
Con el cierre de CNN+, y la expansión del modelo impulsado por la Telecinco de Berlusconi, el panorama de la televisión en España comienza a ser muy preocupante. Enviemos ahora un mensaje contundente a los dirigentes del grupo PRISA para que demuestren un compromiso firme y claro en apoyo de una televisión seria y progresista al servicio de los ciudadanos. Únete a esta acción ahora: haz clic a continuación y reenvía este email a todos tus conocidos:

https://secure.avaaz.org/es/tv_en_espana/?cl=887954640&v=8048

Con determinación,

Luis, Maria Paz, Paula y todo el equipo de Avaaz.

Más información:

Público, "Prisa cierra CNN+ tras la entrada de Liberty":
http://www.publico.es/televisionygente/351097/prisa-cierra-cnn-tras-la-entrada-de-liberty

El Mundo, "Paolo Vasile cambia CNN+ por 'Gran Hermano':
http://www.elmundo.es/elmundo/2010/12/26/comunicacion/1293388074.html

El País, "CNN + dice adiós por su inviabilidad":
http://www.elpais.com/articulo/gente/tv/CNN/dice/adios/inviabilidad/elpepugen/20101227elpepuage_3/Tes

El País, "Requiem por CNN+":
http://www.elpais.com/articulo/opinion/Requiem/CNN/elpepiopi/20101224elpepiopi_6/Tes

El Correo, "Personajes de la cultura contra el cierre de la cadena":
http://www.elcorreo.com/vizcaya/v/20101224/cultura/personajes-cultura-contra-cierre-20101224.html

Sitio de la petición contra el cierre de CNN+:
http://www.peticionpublica.es/PeticaoVer.aspx?pi=CNNPLUS


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La Aventura de ViVir y un cachito de mi Ser se juntan en el zenit para decir que Os Amo. Hacia Vos envío lo más Puro que poseo, Mi Esencia. Recibidla, pués en ella va mi Yo. (LIRIA).

INFORMACIÓN SIN ATADURAS

¡Muy Bien Caballero, gente como usted es lo que falta en este Mundo!.

COMO CADA AÑO

 Las Conciencias son como los motores, si se paran por mucho tiempo, es muy duro y costoso volver a arrancarles, así que, para que no olvidéis las Vuestras, repito en este Blog una entrada, un pequeño monumento al Arte humano "Humano", y no os dejéis anquilosar por la coletilla: "¡Buah, pero si éste ya lo ví!". Recordad, ¡el motor se os para si no se le pone a punto aunque sólo sea de año en año!.
Gracias.

                                                                                                         VALK.
http://video.bugun.com.tr/bugunPlayer.swf?file=dagilfilm.flv

PD: Lo pongo como enlace porque no sé cómo mostrarlo de otra forma.

POR TÍ, ANABEL

Me atrevo a trasladar hasta aquí, mi pequeño espacio internetiano, el homenaje a Anabel que le ha hecho alguien que la quería muchísimo.
Como siempre, son estas personas las que demuestran valor y coraje ante la Vida. Son ellas, personas como Anabel, las verdaderas militares del Mundo. Militares con galones que no llevan armas asesinas, sino armas luchadoras. Armas que no matan ni cuestan cantidades exorbitadas al Ministerio de Defensa. Este es un ínfimo gesto a todas esas personas que día a día tienen que lidiar con sus propios cuerpos y mentes para alcanzar un nivel de Vida, Limpio y lleno dificultades que no por serlo, son salvables.
La asociación se llama ALEC. Asociación Española Contra la Leucodistrofia de Canarias.
¡Colabora, por favor¡.
Anabel ya nos ha dejado, pero no su Esperanza de alcanzar para Ella y para los Otros millones de afectados, tanto pacientes como familiares y amigos, por estas lacras naturales que para algunos sólo significan molestias. Mis más sinceras condolencias a la familia de otra enferma de "Enfermedades Raras". Desde aquí todo mi apoyo.


                                                                                                     VALK.

RECORTE DE PERSONAL EN BELÉN

          
He recibido hoy este correo electrónico y me ha parecido muy gracioso, por lo que lo comparto para que os riáis con ganas.

Mañana quiero empezar a poner el belén en mi casa, y, como estoy en crisis, antes de hacerlo he decidido llamar a uno de estos consultores para que me asesore sobre como rentabilizar al máximo el tradicional Nacimiento. El resultado ha sido sorprendente, y por eso os lo quiero comentar. Las decisiones que voy a tomar son las siguientes: Pastores. Para nadie es un secreto que en todos los belenes hay más pastores que ovejas, parece absurdo, pero siempre ha sido así. Por supuesto me veo obligada a deshacerme de todos, menos uno. Instalaremos pastores eléctricos (cercas electrificadas) con el fin de controlar a las ovejas, y, una vez instalado, se plantea la posibilidad de sustituir, en breve, al pastor por un perro con experiencia.
Personajes gremiales. Es sorprendente la cantidad de artesanos que puede haber en un belén: el herrero, el panadero, el de la leña, el carpintero (haciendo una desleal competencia a San José que se ha cogido baja paternal), el tendero,… y sin embargo es, también, sorprendente ver los pocos clientes que hay. La decisión que hemos tomado es despedir a todos los artesanos, es duro, pero no ha quedado otro remedio. En su lugar hemos contratado a un chino, que en un pequeño comercio fabricará y venderá todos los objetos que vendían los artesanos. (Si el chino decide subcontratar 15 menores para sacar el trabajo es un tema en el que no nos debemos meter).
Posadero. El chino se hará cargo también de la posada. Además, últimamente habían llegado quejas de atención al cliente por parte de José y María. La posada podría funcionar con el sistema de cama caliente.
Lavanderas. Que manía tienen en los belenes con lavar la ropa, con lo fría que debe estar el agua, con tanta nieve. Se suprimen los trabajos de lavanderas, que además eran ocupados siempre por mujeres. Cada uno se lavará su ropa en los ratos libres, potenciando así la equiparación de sexos en cuestión de tareas domésticas.
Ángel anunciador. Suprimidos casi todos los pastores, no tiene sentido la figura de un ángel anunciador. Se sustituye por un anuncio luminoso, en donde además podremos anunciar las ofertas del chino.
Castillo de Herodes. A Herodes le mantengo en su puesto, no es que haga mucho, pero manda, y no es cuestión de ponerse a despedir directivos. Soldados, me quedo con dos por razones de seguridad, (que bastante calentita está la zona) pero los externalizo. Los contrataré por medio de Prosegur Castillos, para que me presten servicio como guardas de seguridad. Ahorro en costes fijos y gano en flexibilidad.
Paseantes varios. Es sorprendente ver la cantidad de personajes que abundan en un belén sin hacer nada, absolutamente nada. Todos despedidos. Esto lo teníamos que haber hecho hace tiempo.
Paseantes con obsequios. He observado que otro grupo de paseantes, algo menos ociosos, pero no mucho más productivos, se dirige hacia el portal con la más variada cantidad de objetos. Uno con una gallina, otro con una oveja, otro con una cesta, otro con un hatillo (¿qué llevará el misterioso personaje del hatillo?),…
Puesto que todos tienen el mismo destino, organizaremos un servicio de logística, para rentabilizar el proceso. Despediremos a todos los paseantes, uno de ellos se quedará con nosotros por medio de ETT y con ayuda de un animal de carga recogerá las viandas cada tres días y las acercará al portal.
Reyes Magos. Por supuesto con un solo rey es más que suficiente, para llevar el oro, el incienso y la mirra. Eliminamos dos reyes, dos camellos y los pajes. Posiblemente nos quedemos con el rey negro para no ser acusados de racistas, además es posible que quiera trabajar sin que le demos de alta. Tengo que estudiar, también, la posibilidad de dejar tan solo el incienso y vender el oro y la mirra a otra compañía, ya que debemos de reducir al máximo la inversión en regalos de empresa.
Mula y Buey. La única función de estos animales es dar calor. Esta función será desempeñada por una hoguera, que gasta menos combustible. Realizaremos un assessment center con los dos animales, y el que lo superé trabajará como animal de carga en el servicio de logística antes citado.
San José y la Virgen María. Está más que demostrado que el trabajo que hacen ambos en el portal puede ser desempeñado por una sola persona, y evitamos dos bajas de maternidad/paternidad. Por razones de paridad nos quedamos con la Virgen María y, lamentablemente, tenemos que despedir a San José (con lo que había tragado el hombre en esta empresa).
El niño Jesús. A pesar de su juventud tiene mucho potencial, y además parece ser que su padre es un pez gordo. Le mantenemos como becario con un sueldo de mierda, hasta que demuestre su valía.
El Belén queda pues de la siguiente forma: Un pastor, con ovejas en un cercado, un chino con un comercio/posada de 24 horas, Herodes y dos guardas subcontratados, un paseante,por ETT, con la mula (o el buey) haciendo repartos, el rey negro (ilegal), la Virgen y el niño Jesús.
Va a ser mas soso que otros años, pero me he ahorrado una pasta…

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La Aventura de ViVir y un cachito de mi Ser se juntan en el zenit para decir que Os Amo. Hacia Vos envío lo más Puro que poseo, Mi Esencia. Recibidla, pués en ella va mi Yo. (LIRIA).

SILENT HILL

Silent Hill es un lugar lleno de sentimientos, en él se entremezclan amor, miedo, furia, inconsciencia, pero sobre todo Vida, muchísima Vida. Gracias Guelfor por hacer de ese Mundo Único nuestro mejor paraje para Existir. Te Amo.

ENFERMEDADES RARAS

Hoy me acerco a esta ventana a publicitar un libro que por extraño, casi nadie lo conoce, como el propio nombre de su editorial indica, "LoQueNoExiste".
El libro en cuestión se titula "Enfermedades Raras", y mira tú por dónde que de lo que habla es de eso mismo, solo que de una manera muy especial. Veintiséis personas que las padecen, se atreven por vez primera a narrar públicamente sus vidas, dando una lección de entereza y humanidad sin parangón.
Por otro lado, otra de las características de este desconocido libro, es que veintinueve prestigiosos médicos explican de forma amena lo poquito que saben acerca de las mismas, también conocidas como "Enfermedades Huérfanas".
Hago esto, porque me creo en el deber moral de expandir el conocimiento de este libro, no sólo por padecer una de estas enfermedades tan poco comunes, sino porque, ya que ningún Gobierno subvenciona el estudio de las mismas, (no interesa perder una cantidad considerable de dinero en unos cuántas ovejas), tal vez lanzando al Mundo esta minúscula información, otros casos, personas que se sientan "Huérfanas" hasta de sí mismas, sepan que existen asociaciones dedicadas a proveer fondos para estudiar estas enfermedades, y muchos oídos dispuestos a escuchar (entre ellos los míos) a todos aquellos que crean haber perdido la Esperanza, .
El libro, aparte de tener una muy fácil lectura, asequible a cualquier coeficiente, expone de una forma bellísima lo que supone padecer una de estas enfermedades. Es en los testimonios de esas veintiséis personas donde viven los sentimientos más Puros. Donde la palabra "Dolor" pasa a un segundo plano cuando ves el rostro de impotencia de tus seres queridos, porque entonces sufres por ambos. Por Él y por Tí, por Ella y por Tí, por Ellos y por Tí.
Son veintiséis esperanzas, ilusiones, amores, sinsabores con sonrisa. Veintiséis asignaturas que no se enseñan en ninguna Universidad, llenas de Coraje, Valor y VIDA.

Es curioso cómo, cuando hablas de que padeces una enfermedad rara (en mi caso, tiene varios nombres, pero el más conocido es Arteritis de Takayasu), la gente se aparta un poco temerosa de tí, no sé, tal vez piensen que son contagiosas este tipo de enfermedades (que no lo son, si así fuera, probablemente ya tendrían cura, o habrían millones de científicos investigando día y noche el medicamento perfecto), o, sencillamente, como somos tan poquitos, pues qué más dá. Lo cierto es que la Sociedad genera un rechazo, al igual que lo hace la Naturaleza, con los que no son sus iguales, y lo hace sin darse cuenta, al igual que lo hace la Naturaleza, de que es ella misma quien genera esos errores, por ponerles algún nombre inofensivo a esos genes alterados. La mayor parte de este tipo de enfermedades son de origen genético, por lo que es comprensible hasta cierto punto, el que la gente, la Sociedad, tema saber si en sus genes existe también algún tipo de alteración que pueda perjudicarles directa o indirectamente por medio de algún familiar cercano, como puede ser un hijo, nieto, bisnieto, tataranieto, y sucesivas generaciones, ya que a veces, han de pasar décadas o cientos de las mismas para que una de estas erratas genéticas muestren sus sables sin piedad, (demasiado poético para ser cierto, ¿verdad?), pero lo es, como también resulta bastante curioso el hecho (como yo misma he podido comprobar) de la falta de atención e ignorancia hacia nosotros, los perjudicados por estos "fenómenos paranormales", por aquéllos, que siendo "....para anormales", no se atreven a preguntarte que, qué es eso del Takayasu (por ejemplo), no sé, tal vez crean que son superiores en su especie, digo, la de los "....para anormales". Sí, esto es cierto, me ha pasado. En algunos Blogs, cuando dejo comentarios, a veces, hablo en tercera persona de mi enfermedad, como un Ente que vive dentro de Mí, pero no conmigo, y al que suelo llamar Sr. Takayasu, y sabéis una cosa muy chistosa, en determinados Blogs, sobre todo de los que considero, son "Amigos", jamás me han preguntado: "pero ¿qué es eso del Takayasu?. Francamente, la falta de Amor, la despreocupación de esos Seres inválidos y tristes, me dá muchísima pena. Me dá pena observar el desinterés por las ovejitas que, sin comerlo ni beberlo, están en una situación que igual podría haber sido tuya, y por la que no te interesa preguntar, como casi siempre ocurre, hasta que no te toque a tí; hasta que no le veas las fauces a Cthulu, el problema es que cuando se las veas, no habrá nadie para sacarte de su garganta, si acaso, sólo estarán aquéllos a los que una vez despreciaste, o con los que fuiste cruelmente indiferente sólo porque no iban contigo ese tipo de enfermedades. ¡Qué Hípócrita eres!, promulgas la Libertad del Sáhara, y no eres capaz de preguntar: ¿En qué consiste tu enfermedad?, o ¿cómo puedo ayudarte?. No entiendo cómo le das el brazo a tu primo, y le niegas la mano a tu hermano. Pero en fin, en este Mundo, para que Yo Exista, siempre tendrás que hacerlo tú, aunque sólo seas un parásito.  

Bueno, no me extiendo más, porque prefiero dejaros en la compañía de este maravilloso libro, del que, sobra decir, los beneficios del mismo van a parar a la Investigación de estas enfermedades, que de otra manera, no tendrían ni tan siquiera las ayudas básicas para un tratamiento aún por descubrir, ya que la mayor parte de ellas, al no tener cura, se tratan con corticoides (conllevando ya un riesgo en sí mismo), e inmunosupresores, es decir, dejándote expuesto a cualquier virus externo al que tu cuerpo no puede atacar, porque también, tu propio cuerpo es tu enemigo. 

En nombre de todos los que padecemos algún que otro defecto, (jé, jé mira tú por dónde que somos Todos), os doy las Gracias anticipadas por vuestra colaboración, apelando a vuestro sentido común, más que al sentido empático.

ENFERMEDADES RARAS

MANUAL DE HUMANIDAD

Editorial, LoQueNoExiste, http://www.loquenoexiste.es/

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

                                                                     VALK

ALELUYA

Otra muestra más de que el Ser Humano aún puede seguir siéndolo, digo Humano.
¡Precioso!. Me encantan estas iniciativas.

PARA NOSTÁLGICOS

¡Ay, qué recuerdos!.