ENFERMEDADES RARAS

Hoy me acerco a esta ventana a publicitar un libro que por extraño, casi nadie lo conoce, como el propio nombre de su editorial indica, "LoQueNoExiste".
El libro en cuestión se titula "Enfermedades Raras", y mira tú por dónde que de lo que habla es de eso mismo, solo que de una manera muy especial. Veintiséis personas que las padecen, se atreven por vez primera a narrar públicamente sus vidas, dando una lección de entereza y humanidad sin parangón.
Por otro lado, otra de las características de este desconocido libro, es que veintinueve prestigiosos médicos explican de forma amena lo poquito que saben acerca de las mismas, también conocidas como "Enfermedades Huérfanas".
Hago esto, porque me creo en el deber moral de expandir el conocimiento de este libro, no sólo por padecer una de estas enfermedades tan poco comunes, sino porque, ya que ningún Gobierno subvenciona el estudio de las mismas, (no interesa perder una cantidad considerable de dinero en unos cuántas ovejas), tal vez lanzando al Mundo esta minúscula información, otros casos, personas que se sientan "Huérfanas" hasta de sí mismas, sepan que existen asociaciones dedicadas a proveer fondos para estudiar estas enfermedades, y muchos oídos dispuestos a escuchar (entre ellos los míos) a todos aquellos que crean haber perdido la Esperanza, .
El libro, aparte de tener una muy fácil lectura, asequible a cualquier coeficiente, expone de una forma bellísima lo que supone padecer una de estas enfermedades. Es en los testimonios de esas veintiséis personas donde viven los sentimientos más Puros. Donde la palabra "Dolor" pasa a un segundo plano cuando ves el rostro de impotencia de tus seres queridos, porque entonces sufres por ambos. Por Él y por Tí, por Ella y por Tí, por Ellos y por Tí.
Son veintiséis esperanzas, ilusiones, amores, sinsabores con sonrisa. Veintiséis asignaturas que no se enseñan en ninguna Universidad, llenas de Coraje, Valor y VIDA.

Es curioso cómo, cuando hablas de que padeces una enfermedad rara (en mi caso, tiene varios nombres, pero el más conocido es Arteritis de Takayasu), la gente se aparta un poco temerosa de tí, no sé, tal vez piensen que son contagiosas este tipo de enfermedades (que no lo son, si así fuera, probablemente ya tendrían cura, o habrían millones de científicos investigando día y noche el medicamento perfecto), o, sencillamente, como somos tan poquitos, pues qué más dá. Lo cierto es que la Sociedad genera un rechazo, al igual que lo hace la Naturaleza, con los que no son sus iguales, y lo hace sin darse cuenta, al igual que lo hace la Naturaleza, de que es ella misma quien genera esos errores, por ponerles algún nombre inofensivo a esos genes alterados. La mayor parte de este tipo de enfermedades son de origen genético, por lo que es comprensible hasta cierto punto, el que la gente, la Sociedad, tema saber si en sus genes existe también algún tipo de alteración que pueda perjudicarles directa o indirectamente por medio de algún familiar cercano, como puede ser un hijo, nieto, bisnieto, tataranieto, y sucesivas generaciones, ya que a veces, han de pasar décadas o cientos de las mismas para que una de estas erratas genéticas muestren sus sables sin piedad, (demasiado poético para ser cierto, ¿verdad?), pero lo es, como también resulta bastante curioso el hecho (como yo misma he podido comprobar) de la falta de atención e ignorancia hacia nosotros, los perjudicados por estos "fenómenos paranormales", por aquéllos, que siendo "....para anormales", no se atreven a preguntarte que, qué es eso del Takayasu (por ejemplo), no sé, tal vez crean que son superiores en su especie, digo, la de los "....para anormales". Sí, esto es cierto, me ha pasado. En algunos Blogs, cuando dejo comentarios, a veces, hablo en tercera persona de mi enfermedad, como un Ente que vive dentro de Mí, pero no conmigo, y al que suelo llamar Sr. Takayasu, y sabéis una cosa muy chistosa, en determinados Blogs, sobre todo de los que considero, son "Amigos", jamás me han preguntado: "pero ¿qué es eso del Takayasu?. Francamente, la falta de Amor, la despreocupación de esos Seres inválidos y tristes, me dá muchísima pena. Me dá pena observar el desinterés por las ovejitas que, sin comerlo ni beberlo, están en una situación que igual podría haber sido tuya, y por la que no te interesa preguntar, como casi siempre ocurre, hasta que no te toque a tí; hasta que no le veas las fauces a Cthulu, el problema es que cuando se las veas, no habrá nadie para sacarte de su garganta, si acaso, sólo estarán aquéllos a los que una vez despreciaste, o con los que fuiste cruelmente indiferente sólo porque no iban contigo ese tipo de enfermedades. ¡Qué Hípócrita eres!, promulgas la Libertad del Sáhara, y no eres capaz de preguntar: ¿En qué consiste tu enfermedad?, o ¿cómo puedo ayudarte?. No entiendo cómo le das el brazo a tu primo, y le niegas la mano a tu hermano. Pero en fin, en este Mundo, para que Yo Exista, siempre tendrás que hacerlo tú, aunque sólo seas un parásito.  

Bueno, no me extiendo más, porque prefiero dejaros en la compañía de este maravilloso libro, del que, sobra decir, los beneficios del mismo van a parar a la Investigación de estas enfermedades, que de otra manera, no tendrían ni tan siquiera las ayudas básicas para un tratamiento aún por descubrir, ya que la mayor parte de ellas, al no tener cura, se tratan con corticoides (conllevando ya un riesgo en sí mismo), e inmunosupresores, es decir, dejándote expuesto a cualquier virus externo al que tu cuerpo no puede atacar, porque también, tu propio cuerpo es tu enemigo. 

En nombre de todos los que padecemos algún que otro defecto, (jé, jé mira tú por dónde que somos Todos), os doy las Gracias anticipadas por vuestra colaboración, apelando a vuestro sentido común, más que al sentido empático.

ENFERMEDADES RARAS

MANUAL DE HUMANIDAD

Editorial, LoQueNoExiste, http://www.loquenoexiste.es/

FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

                                                                     VALK