Elefante - de la noche a la mañana

POR FIN, ¡YA TENEMOS REPRESENTACIÓN EN LAS ISLAS!

Hoy me ha llegado el correo enviado por la FEDER, en referencia al que les envié la semana pasada, y el que paso a copiar integramente, no sin antes comentaros, que también hoy, he hablado sobre la Asociación con uno de mis médicos, concretamente con el reumátolo, Dr. Rúa-Figueroa, y al que le doy toda mi gratitud por su ofrecimiento a colaborar en lo que haga falta. Muchas gracias a todos los estupendos profesionales de la salud que tenemos aquí, en Gran Canaria.

He aquí el informe.

Desde el Servicio de Información y Orientación de FEDER les remitimos la siguiente información:

Familiares y enfermos por dolencias poco frecuentes constituyen formalmente ACER, el primer colectivo de Canarias que reúne a diversas patologías de este tipo

ÁNGELES RIOBO

SANTA CRUZ DE TENERIFE

Enfermos, padres y personal sanitario constituirán mañana la que va a ser la primera asociación de Canarias de afectados por enfermedades raras. Así lo avanzó ayer a DIARIO DE AVISOS la concejal de Salud del Ayuntamiento de Granadilla, María del Carmen Navarro, quien explicó que la iniciativa surge de la necesidad de ofrecer apoyo tanto a los familiares como a los afectados por patologías de difícil diagnóstico.

"Los propios padres y los propios enfermos son quienes nos han marcado por dónde caminar, mostrándonos sus dificultades como la ausencia de medicamentos y de tratamientos, e incluso de la falta de diagnóstico en muchos de los casos", apostilló la edil del Consistorio granadillero, institución que se ha encargado de promover este colectivo.

Gestación del proyecto

El proyecto comenzó a gestarse hace tres años. "Observamos que teníamos vecinos y vecinas con enfermedades raras y que no tenían dónde acudir. Entonces decidimos ponernos en contacto con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y organizamos unas jornadas. Nuestra sorpresa fue cuando empezó a movilizarse mucha gente de dentro y fuera de Tenerife con las mismas dificultades que nadie se ocupa de estas enfermedades raras, lo caro que suele ser el tratamiento así como los traslados a la Península y en el peor de los casos a un país extranjero", precisó María del Carmen Navarro.

Primeras acciones

La Asociación Canaria de Enfermedades Raras (ACER) nace en el municipio de Granadilla de Abona pero está totalmente abierta a miembros de todas las islas. En la constitución formal de este nuevo colectivo participarán unas 15 personas, entre familiares, allegados, afectados y fisioterapeutas. La junta directiva ya está constituida y los estatutos redactados a falta de la firma, que será mañana miércoles. Tras la constitución, la primera acción de AFER irá encaminada a darse a conocer a todas aquellas personas que "están perdidas y que no saben a dónde acudir", mediante acciones de divulgación que llevarán a cabo los propios padres que incluyen la presencia en las redes sociales, remarca la edil granadillera. "Ofreceremos todo el apoyo y orientación relativa a cómo asociarse a Feder, o cómo trasladarse al Hospital 12 de Octubre de Madrid, donde hay una planta especializada en enfermedades raras, sobre dónde ayudas desplazamientos para estancias y durante los traslados y ta mbién estamos coordinados con la oficina de voluntariado para que puedan ayudar".

Apoyos

María del Carmen Navarro adelantó, además, que la Concejalía ha puesto a disposición de la asociación un local en El Médano, que será de uso compartido con el servicio de fisioterapia municipal. Por último, según subrayó la concejal, se cuenta con el apoyo a los afectados por parte del área de Sanidad del Cabildo de Tenerife y de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias.

Ya existen en las Islas asociaciones de enfermedades específicas como puede ser la fibromialgia, o la esclerosis múltiple, pero ACER intenta ir más allá, con el fin de responder a las necesidades de los enfermos cuyas patologías tienen una incidencia especialmente baja. "Por ejemplo, en Granadilla tenemos a dos niños cuyas patologías son las únicas Canarias. Uno de ellos tiene 9 años y padece esclerodermia, una afección de la piel más propia de mujeres adultas, y el otro sufre el anillo del cromosoma 13. En estos casos ellos solos no podrían constituir una asociación", concluye.

CONTACTAR CON:

Concejalía de Salud.

C/ Tomás Iriarte, nº 4.

38600 Granadilla de Abona.

Teléfono: 922.75.99.00 ( Ext. 961 o 966) / 922.75.99.66 / 922.75.99.61

FAX: 922.77.32.56.

salud@granadilladeabona.org

LA CONCEJALA, Dª MARIA DEL CARMEN NAVARRO MORALES.

Saludos cordiales

Estrella Mayoral Rivero

Coordinación SIO
sio@enfermedades-raras.org

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

AÚN QUEDA GENTE QUE SE ACUERDA

Afortunadamente aún queda gente con un atisbo de humanidad, cordura, congruencia y honestidad para consigo mismo y para con los demás. Gracias al apoyo recibido de todos mis amigos y fuentes de emisión para este deseo se haya hecho realidad. Un saludo.
Paso a transcribir literalmente la carta recibida a mi correo por FEDER:
Desde el servicio de información y orientación de FEDER les hacemos llegar la siguiente información que consideramos sera de su interes.
La totalidad de los grupos parlamentarios del Senado presentará una moción para apoyar a las personas con enfermedades raras, que será aprobada en el Pleno del próximo 23 de febrero. Así lo han confirmado hoy en Madrid varios senadores durante la presentación de la campaña Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes.
SINC
España
14.02.2011 15:05
"Vamos a presentar una moción apoyada por todos los grupos de la Cámara", ha asegurado Pedro Villagrán, portavoz del PSOE en la Comisión de Sanidad del Senado. El texto servirá para apoyar a las personas con enfermedades raras y será aprobado en el pleno del 23 de febrero, según Ignacio Burgos, portavoz del PP en la Comisión.
La campaña Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes, presentada en la Cámara Alta y organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), arranca hoy y finaliza el 3 de marzo. En total aglutinará más de 100 actos en España.
"Necesitamos que haya una igualdad de oportunidades real y eficaz para los afectados en todos los ámbitos", ha señalado Isabel Calvo, presidenta de la FEDER. Para ello, Calvo ha pedido que aumente el número de centros, servicios y unidades de referencia que apoyan a los tres millones de enfermos que sufren estas patologías en todo el país.
"La calidad de vida varía mucho en función de la comunidad autónoma", ha explicado Íñigo Ibarrondo, afectado de epidermolisis bullosa, una enfermedad conocida como "piel de mariposa". El joven ha recordado que sus padres llegaron a gastarse 2.000 euros al mes en sus cuidados y se ha lamentado de la lentitud burocrática con la que chocan cada día todos los enfermos.
Formación en atención primaria
Para diagnosticar correctamente este tipo de enfermedades "es fundamental la formación de los profesionales en atención primaria", ha recalcado Villagrán quien añade que cada vez se reconocen más casos de este tipo "porque los padres dan el callo ante quien tengan que darlo".
Por otra parte, el anteproyecto de Ley Integral para la Igualdad de Trato, aprobado el pasado mes de enero en el Consejo de Ministros, ha contado con aportaciones de la FEDER en cuestiones de igualdad de trato educativo. "Se han detectado casos de discriminación escolar, algo que nos pone los pelos de punta", ha concluido su presidenta.
Fuente: SINC
Saludos cordiales
Estrella Mayoral Rivero
Coordinación SIO

(Estribillo de "Nubes de chocolate")

Y menos mal que aún puedo reir como los chinos
y menos mal que el humo no siempre es dañino
y menos mal que el verde alumbra mi camino
¿a qué olerán las flores cuando llegue a mi destino?

GUELFOR (2009)
Estribillo del tema "Nubes de chocolate", del Woche, incluido en el disco "Filtrando ideas" de THE CHIRRIeWATERS (2009)