Hoy me ha llegado el correo enviado por la FEDER, en referencia al que les envié la semana pasada, y el que paso a copiar integramente, no sin antes comentaros, que también hoy, he hablado sobre la Asociación con uno de mis médicos, concretamente con el reumátolo, Dr. Rúa-Figueroa, y al que le doy toda mi gratitud por su ofrecimiento a colaborar en lo que haga falta. Muchas gracias a todos los estupendos profesionales de la salud que tenemos aquí, en Gran Canaria.
He aquí el informe.
Desde el Servicio de Información y Orientación de FEDER les remitimos la siguiente información:
Familiares y enfermos por dolencias poco frecuentes constituyen formalmente ACER, el primer colectivo de Canarias que reúne a diversas patologías de este tipo
ÁNGELES RIOBO
SANTA CRUZ DE TENERIFE
Enfermos, padres y personal sanitario constituirán mañana la que va a ser la primera asociación de Canarias de afectados por enfermedades raras. Así lo avanzó ayer a DIARIO DE AVISOS la concejal de Salud del Ayuntamiento de Granadilla, María del Carmen Navarro, quien explicó que la iniciativa surge de la necesidad de ofrecer apoyo tanto a los familiares como a los afectados por patologías de difícil diagnóstico.
"Los propios padres y los propios enfermos son quienes nos han marcado por dónde caminar, mostrándonos sus dificultades como la ausencia de medicamentos y de tratamientos, e incluso de la falta de diagnóstico en muchos de los casos", apostilló la edil del Consistorio granadillero, institución que se ha encargado de promover este colectivo.
Gestación del proyecto
El proyecto comenzó a gestarse hace tres años. "Observamos que teníamos vecinos y vecinas con enfermedades raras y que no tenían dónde acudir. Entonces decidimos ponernos en contacto con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y organizamos unas jornadas. Nuestra sorpresa fue cuando empezó a movilizarse mucha gente de dentro y fuera de Tenerife con las mismas dificultades que nadie se ocupa de estas enfermedades raras, lo caro que suele ser el tratamiento así como los traslados a la Península y en el peor de los casos a un país extranjero", precisó María del Carmen Navarro.
Primeras acciones
La Asociación Canaria de Enfermedades Raras (ACER) nace en el municipio de Granadilla de Abona pero está totalmente abierta a miembros de todas las islas. En la constitución formal de este nuevo colectivo participarán unas 15 personas, entre familiares, allegados, afectados y fisioterapeutas. La junta directiva ya está constituida y los estatutos redactados a falta de la firma, que será mañana miércoles. Tras la constitución, la primera acción de AFER irá encaminada a darse a conocer a todas aquellas personas que "están perdidas y que no saben a dónde acudir", mediante acciones de divulgación que llevarán a cabo los propios padres que incluyen la presencia en las redes sociales, remarca la edil granadillera. "Ofreceremos todo el apoyo y orientación relativa a cómo asociarse a Feder, o cómo trasladarse al Hospital 12 de Octubre de Madrid, donde hay una planta especializada en enfermedades raras, sobre dónde ayudas desplazamientos para estancias y durante los traslados y ta mbién estamos coordinados con la oficina de voluntariado para que puedan ayudar".
Apoyos
María del Carmen Navarro adelantó, además, que la Concejalía ha puesto a disposición de la asociación un local en El Médano, que será de uso compartido con el servicio de fisioterapia municipal. Por último, según subrayó la concejal, se cuenta con el apoyo a los afectados por parte del área de Sanidad del Cabildo de Tenerife y de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias.
Ya existen en las Islas asociaciones de enfermedades específicas como puede ser la fibromialgia, o la esclerosis múltiple, pero ACER intenta ir más allá, con el fin de responder a las necesidades de los enfermos cuyas patologías tienen una incidencia especialmente baja. "Por ejemplo, en Granadilla tenemos a dos niños cuyas patologías son las únicas Canarias. Uno de ellos tiene 9 años y padece esclerodermia, una afección de la piel más propia de mujeres adultas, y el otro sufre el anillo del cromosoma 13. En estos casos ellos solos no podrían constituir una asociación", concluye.
CONTACTAR CON:
Concejalía de Salud.
C/ Tomás Iriarte, nº 4.
38600 Granadilla de Abona.
Teléfono: 922.75.99.00 ( Ext. 961 o 966) / 922.75.99.66 / 922.75.99.61
FAX: 922.77.32.56.
LA CONCEJALA, Dª MARIA DEL CARMEN NAVARRO MORALES.
Saludos cordiales
Estrella Mayoral Rivero
Coordinación SIO sio@enfermedades-raras.org
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